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なおくん退院まで・・・
ナオキの誕生から1ヶ月はとても長く感じました。

名前は家族で考えた名前の候補の中から「生きる」この字をいれたいという事で「尚生」と名付けました。

ガラスケースに入ったナオキはたくさんのコードを付けがんばっていました。

時折呼吸を止めたりと心配になることもあったりミルクの消化が悪かったり・・・

しかし日に日に元気になっていくナオキを見ながら私もがんばることが出来ました。


しかし・・・気になることは・・・・



「ナオキは何の病気なんだろぉ・・・・」



お腹が空いて泣く時普通の赤ちゃんは顔をくしゃくしゃにして泣きます。
しかし・・・ナオキは・・・・口を開けるだけの表情・・・
全く顔にシワが出来ていない・・・

起きているとき目を見ると内斜視

瞬きもしない

(何故???)

そんな気持ちとも戦いながら


ガラスケースから出る事ができた時はすごく嬉しかったです。

ミルク飲みが悪い事から鼻からチューブを入れてでしたが口腔のリハビリの先生が付いてくれて哺乳瓶でのミルク飲み方もスタート

哺乳瓶をくわえさせると赤ちゃん特有のおっぱいを飲む下の動きはわかるのだけれど・・・・

少量のミルクを飲むのに30分かかって飲んだり・・・

乳首も色んな形のモノを試して先生がナオキに飲みやすいのでは?と選んでくれたのはヌークと 口唇口蓋裂の赤ちゃんが使う専用の乳首を使いました。

飲まし方口元の筋肉が動かないので「う」の口になるように哺乳瓶をくわえさせ一指し指と親指で顔のほっぺを持ち上げて飲ませることでナオキは自分の力でミルクを飲むことが出来るようになりましたヽ(・∀・)ノ


筋緊張もあったナオキは理学療法の先生に体操を教えてもらい毎日沐浴の時にしました。


子育ては2回目ですがすべてが上の子とは違う初めての体験だかりでした。

私もナオキと一緒にこれからいろんなこと学んで行くんだなぁ・・・と思いました。


そして15年12月31日大晦日無事退院



しかし・・・・



染色体の検査や脳のMRI・CTさまざまな病名の付く検査をしてもらいましたが結局わかりませんでした。

発育の様子を診て下さいとのことでした。



1ヶ月経ったナオキは


体重3435gでした☆  




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【2007/03/10 23:40 】 | ナオキの生いたち | コメント(8) | トラックバック(1) | page top↑
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コメント
はじめまして。
つい先日メビウス症候群と診断され検索して
ここにたどり着きました。

息子は1歳です。情報があまりにも少なくて戸惑っています。

なおくんママのブログ楽しみにさせていただきたいです!またのぞきに来ますv-10
【2007/03/15 23:54】 | URL | こうすけのママ #-[ 編集] | page top↑
(TωT) コメントありがとうございますっ!!

ホント嬉しいです!!


あまりにも情報がない病気なので私もそうですが戸惑ってる人必ずいると思っていましたっ!!
なおきの成長これからも綴っていきますので参考になればと思います^^
なおくんはリハビリを続けて3歳のお誕生日少し前くらいからグングン成長してくれました☆こうすけくんもこれからできるようになること一つずつ増えて行くので楽しみですねぇ^^
もし差し支えなければメールなどで情報交換できたなぁ~と思っています^^

また質問や聞きたいことなどありましたら気軽にどうぞ☆

また覗きにきてくださいね (・∀・)ノシ

訪問ありがとうございます (*-ω-) ペコッ
【2007/03/16 23:15】 | URL | なおくんママ→こうすけのママさん #-[ 編集] | page top↑
こちらこそ~~!うれしいです

早速メールさせていただきます♪
v-2

お時間のあるときにでも読んでいただければと思います
【2007/03/17 23:55】 | URL | こうすけのママ #-[ 編集] | page top↑
メールがあて先不明で戻ってきちゃいましたよ~~v-239
【2007/03/18 01:58】 | URL | こうすけのママ #-[ 編集] | page top↑
Σ( ̄□ ̄;)!!

ごめんなさい!

なんでだろぉ~~~(TωT)

違うアドレスにしましたこちらの名前のところから送ってみてください(TωT)

何度もごめんなさぁ~い
【2007/03/18 21:04】 | URL | なおくんママ→こうすけのママさ #-[ 編集] | page top↑
はじめまして。
先日緊急帝王切開で長女を出産しました。呼吸困難ということでICUにそのまま入院し、呼吸自体は改善されたものメビウス症候群と診断されました。まだ生後3週間で入院中ですが退院後これからの育児に不安を感じています。
また長女は両手が奇形(指が陥没しておりドラえもんの手の様)片足が足首から下がありません。

私はスペイン在住でこちらの医療体制に不安もあります。日本で針治療などの東洋医学にりる治療、症状改善が可能かどうかご存知でしょうか?

また日常の育児での様々な工夫、経験を教えていただけるとありがたいです。

よろしくお願いします。
【2007/08/04 19:14】 | URL | のあのママ #KggJinW.[ 編集] | page top↑
コメントありがとうございます☆

メールでご連絡させていただきました^^
メール届いたかなぁ??

皆さんで情報交換しながら少しでも不安解消できたらいいですよねぇ^^
【2007/08/11 01:22】 | URL | なおくんママ→のあのままさん #-[ 編集] | page top↑
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2008/06/29 17:36】 | | #[ 編集] | page top↑
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家庭でできる高齢者ソフト食レシピ―食べや
実際食べてみるとすごくおいしくて、今まで病院や施設で出されていた「ミキサー食」や「キザミ食」は何だったの!と言いたいくらい・・・。この本に紹介されている方法は調理に手間がかかる(らしい)ので、作る人は始め大変(らしい)ですが、高齢者に評判は上々とのことで 病気を...【2007/10/10 08:25】
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