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麺・めん・メン☆
最近3語文が多くなってきて自分の伝えたい事も言葉の表現も増えてきたなぁ~♪と感じます☆

「ねーみてみて!こんなのぉ~~♪」

と何かを見せたり

「次ぎ、ナオキ☆」

と順番を理解し待っていたり・・・・


ヽ(・∀・)ノ すごぉ~~~い!!なおくん!!!


と毎日が喜びです♪



しかし、成長の楽しみばかりではありません。

「メビウス症候群」の特徴である表情筋が動かない

日常でどんな事が困るかと言うと

「う」という口の形を作ることが出来ない。
上唇がうごかないので口が閉じれない。

このような事から

ストローを使う
コップで飲む
などなど・・・・

食べる事で(-ω-;)ウーンと悩むことがありました。


ストローもコップも練習をして飲めるようになりました☆
(なおくんすごく頑張った☆)


そして・・・最近(-ω-;)ウーンと思う悩みがまた増えました。


夏場は何かと麺類が多く出ますよねぇ・・・・


そぉ・・・


ちゅるちゅる~~~♪


と啜る事が出来ないのです。

「う」の口が出来きないから難しいのです。


現在は家では私がフォークでクルクル巻いたりしています。
幼稚園でも麺類の時は先生にお願いしている状態。

もう少し大きくなったら自分なりの口の使い方で出来るようになるのか・・・

歯で押さえながら食べさせてもみましたが、次に口に入れる瞬間パラリと落ちちゃうんですよねぇ・・・・

私自身も「う」の口をしないでどうやって食べられるか研究しなきゃw


普通に何も考えずに出来てしまうなんでもない事が実はとっても大切な事なんだよぉ~☆となおくんに教えられますねぇ~~^^

そう思うと自分が悩んでいる些細な悩み事などに比べたらナオくんは一生背負っていかなきゃいけない病気がある。
私の悩みなんてなんとでもなるじゃないかぁ~!と思えてきます。
小さい体で出来なかった事を1つずつこなして行くナオくんから希望を教わり私も親としてさらに成長させてもらってます。


大きくなるに連れてきっと悩みはまだまだ増えると思いますが、挑戦だと思って取り組んで行こうと思います☆




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【2007/07/14 19:37 】 | 日記 | コメント(4) | トラックバック(0) | page top↑
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コメント
なおくん、おりこうさんですねi-237
順番を待っている姿を想像してしまいました。

「すする」のは私も毎回苦戦しています。でも、なおくんママさんが書かれているように、大きくなれば自分なりの食べ方を習得していく気がします。何より糧になるのは「それを食べたい!!」という食欲でしょうか(笑)
↑私だけかも。
【2007/07/15 17:11】 | URL | uriko #-[ 編集] | page top↑
urikoさん (・∀・)ノシ

貴重なアドバイスありがとうございます!!
「すする」難しいですよねぇ
小さい間は食べさせながら経験を積ませます☆自分なりの食べ方を見つけられるようにしてあげなきゃね^^
食欲・・・
( ・ノω・)コッチョリ なおきは旺盛なので心配いやないかぁ~w
【2007/07/18 10:20】 | URL | なおママ→urikoさん #-[ 編集] | page top↑
わが子もメビウスです。
表情が乏しいと自分でもわかる年になり最近難しくなってきました。
でも・・・元気に毎日とびマワッテます
【2007/08/15 11:30】 | URL | #-[ 編集] | page top↑
メビウスのお子さんのお母さん (・∀・)ノシ

コメントありがとうございます!!
確かに・・・自覚する歳になると乗り越えなければいけないこと多くなりますよねぇ・・・
少しでも出来る事があれば親として力になりたい所ですねぇ・・・どこまで出来るか・・・
困難にも乗り越えられるくらい強い子にも育てたいですね^^
【2007/08/25 01:59】 | URL | ナオくんママ→メビウスのお子さんのお母さん #-[ 編集] | page top↑
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