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なんだかうれしぃ!!
ナオキが「メビウス症候群」とわかってから半年以上。


はじめは病名を聞いても


(・ω・)……ン?


というカンジでピンとはきませんでした。


調べても・・・・情報がほとんどない・・・・






その時に思いました。




同じ病気の人は絶対に他にもいるはず!!!



しかし、「難病センター」「保健所」などの施設にも行きましたが
県内には同じ病気の人を見つける事はできませんでした。

そんな中「インターネットを使ってみては?」

というアドバイスを頂きブログを作り、同じ病気のお子さんをもった方などからメールを頂いたりとすごく嬉しかったデス!!!

「メビウス症候群」の病気で不安を抱え予想もつかない将来・・・
でも、病気に負けずに頑張っている方々が居るとわかっただけでもどれだけ安心できたか・・・・

「相談できる人が出来た!!」

これは大きな事です☆

ますます私も頑張らなきゃ!!と思いましたねぇ!!


そして、この病気の事をもっといろんな人に知ってもらう事

認知度があまりにも低すぎます。

(まぁ・・稀な病気なので仕方はないですが・・・)


病気の事を知ってもらう為にも私もまずは身近な所から話して行きました。


仲良しのお友達から話し、幼稚園に入園して先生に話し、また幼稚園のクラスのママたちの集まりの時の自己紹介の時に「メビウス症候群」の名前を言って少しでも知ってもらえたらなぁ~と思いました。

しかしながら、たくさんの人にゆっくりと説明までは出来ていません・・・・(TωT)

しかし!!!

幼稚園のママたちは素晴らしいママでした!!

ほとんど病名しか情報を言わなかったのに

「ネットで検索してなおくんのブログみましたよぉ」

と、数人ではありますが私に報告してくれたママもいらっしゃいました!!


もうぉぉぉぉ~~~~感激でした!!!!



少しずつでも病気に関するいろんな事いろんな人に知ってもらいたいし
メビウス症候群を研究してくださる方も早く見つけられるといいなぁ~と思ってます。



さぁ~~~~私もまだまだ頑張るぞぉ~~~!!
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【2007/07/10 19:47 】 | なおママの独り言☆ | コメント(3) | トラックバック(0) | page top↑
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コメント
我が家の娘
もメビウスです。
今は普通学級に通っています。
勝気で生意気で・・・・・毎日飛び回ってますよ~(笑)
【2007/08/10 04:49】 | URL | #-[ 編集] | page top↑
コメントありがとうございます!!
普通学級に通っていらっしゃるのですね^^
ナオキは発育が遅いので幼稚園は普通の幼稚園ですが、小学校は普通学級に行けるが心配です><

娘さん毎日飛び回っているんですねぇ^^
元気がなにより一番ですよねっ!!

また、いつでも気軽にコメントお待ちしています☆
【2007/08/11 01:41】 | URL | なおママ→コメントくださった娘さんのお母さん #-[ 編集] | page top↑
このコメントは管理者の承認待ちです
【2012/07/24 01:48】 | | #[ 編集] | page top↑
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