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愛知の病院☆
7月28日(土曜日)




この日は朝8:27発のしらさぎに乗り4ヶ月ぶりに愛知の病院に行ってきました☆



ナオくんも何度も行っているからかとても慣れたカンジで電車に乗り外の景色を楽しんでいました。


名古屋駅に到着してホテルに向かい荷物を置いてお昼を食べて電車とバスでさらに移動。


無事、病院に到着♪

14:30からの予約の眼科。


夏休みだからなのか???すごく込んでいました。


眼科には3回目の診察だけど、なんと今回ちゃんと視力を測る事ができました!!!

ヽ(・∀・)ノ ワチョーイ♪


普通の3歳の子供と同じ位の視力があると先生からお話がありました。

現在で両目とも0・6くらいだそうです。
(私よりも視力がよかったナオくん☆)


ただ、内斜視なので右側の目が内側に入る傾向があるので右の目の視力が弱くなる可能性もあるという事。
物を見る時におかしいなぁ?と気が付く事があったら来てくださいといわれました。
何も無ければ次は4ヶ月後の診察になります♪


そして、今回眼科の先生に絶対に聞かなきゃ!!と思っていたのは

同じ病気を持つお子さんのママに目薬の話を聞いていました。
ナオくんは貰っていなかったので・・・・

瞬きが少ないので紫外線や目の感想など気になっていたので目薬は必要じゃないのか??

と聞いたのですが、「特に必要がない」という事でした。

ヒアレイン0・1%の目薬を処方してもらいました。

しばらく様子を見て使おうか決めようと思います。




2日目は珈琲店で朝食を取り



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デパートをうろついたり。



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駅地下でゼリーを食べたり。



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電車時間まで駅をぶらついて電車に乗り・・・・・




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夕方に到着でした☆



クタクタになったナオくんは夜は早い時間にグッスリ眠りました♪


ナオくん☆おつかれさま☆
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【2007/07/30 21:23 】 | 病院 | コメント(3) | トラックバック(1) | page top↑
ナオくんとの会話☆
梅雨明けしませんねぇ~((・ω・;A)フキフキ




しかし蚊にはすでに刺されまくりのナオくんと私。



小さな虫も活発なこの季節、ナオくんも良く見つけます。


「あ!!ムシ~~~ッ!!」


といいながら小さい虫を見つけたりして喜んでいます☆




今日、TVを見ながら二の腕を出した私の側に来て・・・

「スキスキ~~♪ムギュ♪」

とハグしたかと思ったら、私の腕にあるホクロを指差し・・・


「ムシ。」



Σ( ̄□ ̄;)!!


「ち・・ちがうよぉ~ナオくん、ホクロ、ホクロだよぉ~」



「ムシ。」

「ホクロ!」

「ムシ。」

「・・・ナオくんには虫に見えるのねぇ・・・・」


そこへお姉ちゃん登場!!

自分の腕のホクロを指差し・・・

「なおく~んこれは???」

「ジュース!!」




(´Д`;)(´Д`;)




お姉ちゃんのホクロはジュース!?

すごい発想・・・・


しかし・・・


次の瞬間ナオキは、私の腕を指差し・・・・・・




「ダイコ~ン!」









l||li _| ̄|○ il||li




そぉ・・・キタかぁ・・・・



白くて太いもんなぁ・・・・大根みたいだよねぇ・・・・


ナオキよぉ・・・君は正しい・・・・・




ちと、悲しい母なのでした。





でも、今日はナオくんの成長を発見!!!

いつもご飯終わって遊びたい時は

「あそぶー!」

とか

「あそんでいいですよぉ」
(私がよく言う言葉をマネしてます)

とか言うんですが、今日はじめて・・・・



「あそんでいいですか?」



才オォ(。゚Д゚)ォオ才

私に聞いてる??

遊んでもいいのか?とアナタ!!質問してますね!!!!


「いいですともぉ~~~~~!!!!」。゚(゚´Д`゚)゚



遊びたい時にちゃんと遊んでもいいのか聞けるなんて!


すごいじゃんっ!(。ゝω・)b




嬉しさと切なさの入り混じった一日でした☆



【2007/07/24 21:35 】 | 日記 | コメント(3) | トラックバック(0) | page top↑
スキスキ~~♪  ムギュ♪
なおくんは母にベッタリです。


「男の子はおかあさんにベッタリだよぉ~」

とよく人から話を聞いていましたが・・・・



かなりラブラブ ♡ と言っていいくらいにベッタリなんです。



「ウンチデターっ!!おかーさん!!!」

Σ( ̄□ ̄;)!!ご指名かよっ!


「オフロー!おかーさん!!」

Σ( ̄□ ̄;)!!また、ご指名・・・



なんでも「おかーさん!」と最近は必ずご指名が・・・・



私のそばに来れば・・・

「おかーさんキレイ~♪」

「おかーさんステキー♪」



イタリア人並に私を誉めてくれます。



いったい・・・なおくんには私がどのように映っているのか・・・・










あ!そういえば!!!     Σ( ̄□ ̄;)












以前にTVのCMの松嶋菜々子さんをみて・・・










「オカーさん!」





「やだぁ~なおくんったらぁ~♪ぜんっぜん似てないヨォ~♪」


(・∀・)ニヤニヤ



と否定しながら嬉しさ隠せない事がありました。

*全く似てませんのでご注意を。










・・・・・ (*-ω-) 




なおくんには私が松嶋菜々子に見えてるわけかぁ・・・・


そりゃぁ~ベッタリだな。


うん。




私を見つけると・・・・


「おかーさん♪スキスキ~♪ムギュ♪」


と、ハグをしてます。






そんななおくんが・・・・・・・











かわいぃ~~~~んだなぁ~~~~~♪


(結局親バカかいwww)








【2007/07/18 13:20 】 | 日記 | コメント(4) | トラックバック(0) | page top↑
麺・めん・メン☆
最近3語文が多くなってきて自分の伝えたい事も言葉の表現も増えてきたなぁ~♪と感じます☆

「ねーみてみて!こんなのぉ~~♪」

と何かを見せたり

「次ぎ、ナオキ☆」

と順番を理解し待っていたり・・・・


ヽ(・∀・)ノ すごぉ~~~い!!なおくん!!!


と毎日が喜びです♪



しかし、成長の楽しみばかりではありません。

「メビウス症候群」の特徴である表情筋が動かない

日常でどんな事が困るかと言うと

「う」という口の形を作ることが出来ない。
上唇がうごかないので口が閉じれない。

このような事から

ストローを使う
コップで飲む
などなど・・・・

食べる事で(-ω-;)ウーンと悩むことがありました。


ストローもコップも練習をして飲めるようになりました☆
(なおくんすごく頑張った☆)


そして・・・最近(-ω-;)ウーンと思う悩みがまた増えました。


夏場は何かと麺類が多く出ますよねぇ・・・・


そぉ・・・


ちゅるちゅる~~~♪


と啜る事が出来ないのです。

「う」の口が出来きないから難しいのです。


現在は家では私がフォークでクルクル巻いたりしています。
幼稚園でも麺類の時は先生にお願いしている状態。

もう少し大きくなったら自分なりの口の使い方で出来るようになるのか・・・

歯で押さえながら食べさせてもみましたが、次に口に入れる瞬間パラリと落ちちゃうんですよねぇ・・・・

私自身も「う」の口をしないでどうやって食べられるか研究しなきゃw


普通に何も考えずに出来てしまうなんでもない事が実はとっても大切な事なんだよぉ~☆となおくんに教えられますねぇ~~^^

そう思うと自分が悩んでいる些細な悩み事などに比べたらナオくんは一生背負っていかなきゃいけない病気がある。
私の悩みなんてなんとでもなるじゃないかぁ~!と思えてきます。
小さい体で出来なかった事を1つずつこなして行くナオくんから希望を教わり私も親としてさらに成長させてもらってます。


大きくなるに連れてきっと悩みはまだまだ増えると思いますが、挑戦だと思って取り組んで行こうと思います☆




【2007/07/14 19:37 】 | 日記 | コメント(4) | トラックバック(0) | page top↑
なんだかうれしぃ!!
ナオキが「メビウス症候群」とわかってから半年以上。


はじめは病名を聞いても


(・ω・)……ン?


というカンジでピンとはきませんでした。


調べても・・・・情報がほとんどない・・・・






その時に思いました。




同じ病気の人は絶対に他にもいるはず!!!



しかし、「難病センター」「保健所」などの施設にも行きましたが
県内には同じ病気の人を見つける事はできませんでした。

そんな中「インターネットを使ってみては?」

というアドバイスを頂きブログを作り、同じ病気のお子さんをもった方などからメールを頂いたりとすごく嬉しかったデス!!!

「メビウス症候群」の病気で不安を抱え予想もつかない将来・・・
でも、病気に負けずに頑張っている方々が居るとわかっただけでもどれだけ安心できたか・・・・

「相談できる人が出来た!!」

これは大きな事です☆

ますます私も頑張らなきゃ!!と思いましたねぇ!!


そして、この病気の事をもっといろんな人に知ってもらう事

認知度があまりにも低すぎます。

(まぁ・・稀な病気なので仕方はないですが・・・)


病気の事を知ってもらう為にも私もまずは身近な所から話して行きました。


仲良しのお友達から話し、幼稚園に入園して先生に話し、また幼稚園のクラスのママたちの集まりの時の自己紹介の時に「メビウス症候群」の名前を言って少しでも知ってもらえたらなぁ~と思いました。

しかしながら、たくさんの人にゆっくりと説明までは出来ていません・・・・(TωT)

しかし!!!

幼稚園のママたちは素晴らしいママでした!!

ほとんど病名しか情報を言わなかったのに

「ネットで検索してなおくんのブログみましたよぉ」

と、数人ではありますが私に報告してくれたママもいらっしゃいました!!


もうぉぉぉぉ~~~~感激でした!!!!



少しずつでも病気に関するいろんな事いろんな人に知ってもらいたいし
メビウス症候群を研究してくださる方も早く見つけられるといいなぁ~と思ってます。



さぁ~~~~私もまだまだ頑張るぞぉ~~~!!
【2007/07/10 19:47 】 | なおママの独り言☆ | コメント(3) | トラックバック(0) | page top↑
子供の成長はすごいね☆
7月に入り雨が続きますねぇ・・・・


そんな中ナオくんは毎日喜んで幼稚園に行ってます☆



最近のナオくん、すごく成長したなぁ~~~・・・・


と思う出来事が数々あります。



先日幼稚園の先生もお手紙を書いて幼稚園の様子を報告してくれましたぁ~~ (・∀・)ノシ



まず、トイレに行った後に手を洗う時、時々先生と一緒に洗うそうなのです。
その日も先生が一緒に洗おうとしたら・・・

「自分でぇ~~」


と!!

自ら一人ですると言ったのですぅ☆

先生も驚きながら
「ナオくんすごぉ~~~~い!!お兄ちゃんだもんね☆」

というと・・・


「ありがとー!!」


とナオキから返事が帰ってきたそうですw

お兄ちゃん言われて嬉しかったのでしょうか?
「ありがとう」
ここで言えるなんて^^



2つ目は、給食や牛乳を飲み終わると

「おわった~~~」

と先生に報告に行くそうです☆


今までは報告なんてしなかったのに、ちゃんと先生の所に伝えに行けるようにもなりました♪


普通の3歳の子が出来て当たり前の事が全く出来なかったので、こんな些細な事でも出来るってすごい事なんだなぁ~☆
と改めて実感もしますし、成長が1つ1つが嬉しくなります♪

また、1ヵ月後にはどれくらい成長しているのか楽しみでデス☆




また、最近お箸の練習も始めました☆

食べる事がスキなので上達もなかなか早いかもぉ~ww

指の力も付いてくるとまた出来る事が増えてくるんだろぉなぁ~^^


とっても楽しみぃ~~☆
【2007/07/05 23:01 】 | 日記 | コメント(2) | トラックバック(0) | page top↑
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