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なおくん退院まで・・・
ナオキの誕生から1ヶ月はとても長く感じました。

名前は家族で考えた名前の候補の中から「生きる」この字をいれたいという事で「尚生」と名付けました。

ガラスケースに入ったナオキはたくさんのコードを付けがんばっていました。

時折呼吸を止めたりと心配になることもあったりミルクの消化が悪かったり・・・

しかし日に日に元気になっていくナオキを見ながら私もがんばることが出来ました。


しかし・・・気になることは・・・・



「ナオキは何の病気なんだろぉ・・・・」



お腹が空いて泣く時普通の赤ちゃんは顔をくしゃくしゃにして泣きます。
しかし・・・ナオキは・・・・口を開けるだけの表情・・・
全く顔にシワが出来ていない・・・

起きているとき目を見ると内斜視

瞬きもしない

(何故???)

そんな気持ちとも戦いながら


ガラスケースから出る事ができた時はすごく嬉しかったです。

ミルク飲みが悪い事から鼻からチューブを入れてでしたが口腔のリハビリの先生が付いてくれて哺乳瓶でのミルク飲み方もスタート

哺乳瓶をくわえさせると赤ちゃん特有のおっぱいを飲む下の動きはわかるのだけれど・・・・

少量のミルクを飲むのに30分かかって飲んだり・・・

乳首も色んな形のモノを試して先生がナオキに飲みやすいのでは?と選んでくれたのはヌークと 口唇口蓋裂の赤ちゃんが使う専用の乳首を使いました。

飲まし方口元の筋肉が動かないので「う」の口になるように哺乳瓶をくわえさせ一指し指と親指で顔のほっぺを持ち上げて飲ませることでナオキは自分の力でミルクを飲むことが出来るようになりましたヽ(・∀・)ノ


筋緊張もあったナオキは理学療法の先生に体操を教えてもらい毎日沐浴の時にしました。


子育ては2回目ですがすべてが上の子とは違う初めての体験だかりでした。

私もナオキと一緒にこれからいろんなこと学んで行くんだなぁ・・・と思いました。


そして15年12月31日大晦日無事退院



しかし・・・・



染色体の検査や脳のMRI・CTさまざまな病名の付く検査をしてもらいましたが結局わかりませんでした。

発育の様子を診て下さいとのことでした。



1ヶ月経ったナオキは


体重3435gでした☆  




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【2007/03/10 23:40 】 | ナオキの生いたち | コメント(8) | トラックバック(1) | page top↑
なおくん誕生☆
お腹のなかで元気に動く赤ちゃん


予定日は2003年11月6日


予定日を過ぎてもなかなか出てくる気配はない・・・

(-ω-;)ウーン ちっとも気配がないなぁ・・・


予定日一週間が経ち・・・・


全く変化なし・・・・


予定日2週間が過ぎ・・・・

時折軽い陣痛のような痛みはあるものの・・・陣痛になる気配もない・・

予定日2週間も過ぎているので検診の時に促進剤を使うという事に。


出てくる気配がないから一日薬飲んで陣痛来なかったらもう少し様子見ましょうという事でとりあえず間隔空けながら促進剤を飲む・・・

(・ω・)……ン? 少し痛み出てきた??

時折様子を助産婦さんが様子を見に来てくれます。

夕方、先生が顔出して様子を見に来てくれました。

「どうですか?」

「そんなに間隔のある痛みじゃないですねぇ・・・」

「やっぱりむりかなぁ?様子見ましょう」


と先生は部屋を後にしました。


それから1時間後くらいかなぁ?いきなり激痛が・・・


あまりの痛みに助産婦さんを呼ぶことに・・・


Σ( ̄□ ̄;)!!

「子宮全開になってるわぁ~」


「すぐ先生呼んでくるね!ここで産んじゃダメよ!!!」

陣痛室から分娩室に移動しなければいけないのにあまりの痛みに動く事も出来ません。

なんとか陣痛の痛みの合間に又を助産婦さんが抑えながらの分娩室への移動。

痛みこらえながら分娩台に上がり今すぐにでも産みたいくらい。

しかし先生が到着しないので助産婦さんも

「まだよぉ!!産んじゃダメよ!!ガマンして!!」

「だめぇ~~!!産みたいっ!!」

とやり取りをしてる間に先生到着。

「子宮開くの予想外にはやかったねぇ!!」


分娩台に上ってから15分・・



11月21日午後7時01分

2462gの赤ちゃんを出産


元気な産声が・・・


聴こえない???

いや・・・


「ふにゃぁ・・・・・」


小さいよわよわしい声で泣いてる・・・

でも連続で泣かない・・・・


今回2人目なので上の子の時とは明らかに違う!!


不安が過ぎりました・・・・


私に心配させないように泣き方が弱いから小児科の先生に来ても事を説明され小児科の先生到着の間胸の上に赤ちゃんを乗せてもらい写真など撮りました。


総合病院の小児科に先生が到着。

首をかしげながら赤ちゃんを診察・・・


結果新生児のNICUに行く事に


生まれてすぐ離れ離れになってしまうなんて・・・・



私は個人の産婦人科で入院赤ちゃんは総合病院に・・・


私の退院までとても長くカンジました。

赤ちゃんはいないのにおっぱいは痛いくらい張って一生懸命絞りパックに入れて総合病院に運んでもらう

赤ちゃんもがんばってるんだ!

そんな思い出私もおっぱいを絞り外室許可が出た時私が病院におっぱいを運び面会時間が決められている時間に行き赤ちゃんをようやくゆっくり見ることが出来ました。

とっても小さい赤ちゃん

ガラスケースに入りたくさんのコードをつけて・・・

心電図のモニターが生きている証にすら見えました。



私の退院まで病院から病院の行き来が続きました。









【2007/03/05 00:40 】 | ナオキの生いたち | コメント(0) | トラックバック(1) | page top↑
はじめに・・・
「メビウス症候群」

この病気を知るまで3年もかかりました。

ナオキが初めて「メビウス症候群」という名の病気と聞き即インターネットで調べました。

ところが・・・この病気にかかる人が少なく情報もほとんどないのが現状でした。

地元の難病センターに行きました。

病名も聞くのも初めてと言われましたが、協力していただき県内に同じ病気の人が居ないかも調べていただきました

しかしいないという事でした。




インターネットを利用してみては?




というアドバイスを難病センターの方から頂きブログを書く決意が固まりました。

全国に必ず同じ病気の方がいると思います。
ただ、病院からは「わからない」「原因不明」と言われ不安を抱えている方の中で、もし同じような症状であれば手がかりになったり、すこしでもなにかの参考になればと思いナオキのこれまでの成長・これからの成長を書こうと思っています。

【2007/03/04 01:28 】 | 未分類 | コメント(5) | トラックバック(1) | page top↑
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